Tue07232024

Poslednja izmena:09:39:46 PM

Prilagodite život drugima - Deca sa ahondroplazijom

  • PDF
  • Prethodna
  • 1 of 5
  • Sledeća

            Neka svako poraste na svoj način - moto je Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ koje okuplja desetak porodica sa ciljem da budu podrška i oslonac jedni drugima, da razmenjuju iskustva, preporuke, jedni drugima daju savete do kojih se, o ovoj retkoj bolesti, teško dolazi. Reč je o retkoj bolesti, jednoj od najučestalijih koštanih displazija koja za posledicu ima izuzetno nizak rast. Stanje je nasledne prirode i u skoro 80% slučajeva, osobe izuzetno niskog rasta potomci su roditelja uobičajene visine. Prosečana visina odraslog muškarca sa ahondroplazijom je oko 131, a žene oko 124 centimetra. Ali, po prvi put u istoriji deca obolela od ahondroplazije imaju mogućnost da se adekvatno leče.

            “Hoću da rastem” je kampanja Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, za podizanje svesti i pružanje informacija široj javnosti o problemima sa kojma se suočavaju deca i ljudi oboleli od ahondroplazije.
            Jelena Hađasija, članica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, kaže da nova terapija kojoj su podvrgnuta ova deca, velika nada i ohrabrenje za njih, jer su njeni efekti veoma pozitivni. Međutim, njena cena od 270.000 evra na godišnjem nivou za jedno dete, bila  je ozbiljan problem.
            - Udruženje smo osnovali oktobra 2022. godine sa idejom da ovu terapiju dovedemo u Srbiju. Izašli smo u javnost i potražili pomoć od nadležnih institucija i na našu radost prepoznat je naš glas i značaj same terapije, tako da je već u martu 2023. troje mališana iskoristilo šansu da primi terapiju. Nakon toga smo pratili rezultate same terapije i na naše veliko zadovoljstvo pokazala se vrlo efikasnom. Srećni smo što je i struka prihvatila ovu terapiju, koja je prilična nepoznanica, kojoj smo prišli sa dozom opreza, ali mogu da potvrdim da se od juče ova terapija primenjuje na još četvoro mališana. Trenutno su još četiri pacijenta, četiri roditelja, četiri porodice na obuci, kako bi samostalno mogli da daju ovu terapiju svojoj deci, među kojima je i moje dete - podelila je sa nama informacije gospođa Hađasija.
            U ključnom momenta rada Udruženje je dobilo podršku od prve dame Srbije, Republičkog fonda  zdravstvenog osiguranja, Ministarstva zdravlja, kao i Ministarstva za porodicu i demografiju, a podrška Staši, Lenki, Aleksi, Nikoliju, Janji i drugoj deci sa ahondroplazijom dobilo je i od omladinskih i intelektualnih institucija, sponzora, donatora...
            - Radu Udruženja podrška i pomoć su uvek dobrodošle. Tu su porodice iz Kikinde, Svrljiga i Belegiša. Mnogo putujemo jer je najveći broj dešavanja vezan za Beograd i Tiršovu. Podrška radu Udruženja je izuzetno bitna i jedan od jako lepih gestova je i podrška mladih, koji humanitarnim akcijama prikupljaju sredstva i upućuju ovoj deci - dodaje naša sagovornica.
            Saznajemo da se podrška ne ostvajuje samo kroz materijalna sredstava, već da je možda i značajnija ŠIRENJE SVESTI, stupanje u kontakt sa ljudima koji mogu obezbediti određena pomagala za decu, čija građa nije prilagođena uslovima u kojima žive njihovi vršnjaci. To je npr. bicikl prilagođen njihovom rastu i uzrastu.
            Deca sa ahondroplazijom idu u školu, ne baš na potrebnom nivou prihvatanja različitosti, iako se vidi napredak, što su mali ali značajni koraci. Želja roditelja je da pre svega u obrazovnim i zdravstvenim ustanovama njihova deca budu prepoznata, i da u prvom kontaktu ne naiđu na otpor, nego na razumevanje, jer je daleko lakše kada postoji saradnja, empatija.
            Jelena Hađasija poručuje:
            - Pozovite nas, obratite nam se (FB, Instagram: Deca sa ahondroplazijom Srbije, hocudarastem.rs). Kroz razgovor se možemo upoznati, naučiti, kroz donacije ili praktične životne stvari neophodne deci za prilagođavanje pomoći, jer za ovu decu sve mora da bude posebno i sve se mora „praviti“. Ima mnogo načina, i još više razloga da nas kontaktirate i da nam se obratite, a za to je najvažnija dobra volja.

 

Joomla Templates and Joomla Extensions by ZooTemplate.Com