“Daj mi snage da menjam ono što mogu i sposobnost da prihvatim ono što ne mogu da promenim”.Razumevanje života je mudrost načina na koji se prihvata realnost. Priroda nas uči različitosti i odstupanjima. Svi smo mi rođeni sa hendikepom: telesnim, emocionalnim, mentalnim... I svaki pojedinac na svom životnom putu ima pravo na individualnu istinu, nabolju socijalizaciju, zaštitu od raznih pritisakai podršku srodnika i društvene zajednice.
Vilijamsov sindrom (VS) je redak genetički poremećaj (mikrodelecija na hromozomu 7), koji izaziva razne probleme: kardiovaskularne, povišen nivo kalcijuma u krvi, probleme sa zubima i mišićno-skeletnim sistemom; specifične crte lica (mali nos, široka usta, mali zubi, niska telesna težina), intelektualne teškoće. U kasnijoj dobi česta je pojava anksioznosti, hipertenzije, dok su srčane anomalije prisutne već pri rođenju i prvi su signal da se radi o nečemu neuobičajenom.
Za ovaj poremećaj ne postoji lek, već se sprovodi multidisciplinarno lečenje (kardiolog, logoped, psiholog) iredovnim kontroloma bolest se može držati pod kontrolom.
VS pogađa jedno od 7.500–20.000 rođenih. Životni vek može biti kraći zbog srčanih oboljenja. Jedna od karakteristika osoba sa VS je izrazita društvenost, otvorenost,druželjubivost. One su bez socijalnih inhibicija, te često pokazuju preterano poverenje prema ljudima u okruženju, kako poznatim tako i nepoznatim.Osobe sa VS često pokazuju izuzetan interes i talenat za muziku i uz adekvatne uslove, odnos, negu, mogu voditi ispunjen život. Iskoristimo ih.
Osim brojnih divnih osobina koje krase ove osobe, idu i brojni problemi a jedan od onih koji ne mora da bude problem je odnos zajednice prema njima.
Udruženje za Vilijamsov sindrom osnovano je u Novom Sadu 2017. godine na inicijativu prof. dr Aleksandre Perović, kao prvo na Balkanu. Njegovi članovi su uglavnom iz Srbije, ali i BiH, Hrvatske i Crne Gore. Vizija članova Udruženja je da stvore društvo u kojem će ove osobe biti prepoznate i biti njegovi aktivni članovi. U tom cilju Udruženje sprovodi brojne akcije: organizuje radionice za zdravstvene i radnike u prosveti, i za širu javnost kako bi ih obavestila o postojanju i karakteristikama ove bolesti; druženja članova udruženja, razmenu iskustava, mogućnost učešća u letnjim kampovima, koje organizuje svake dve-tri godine Evropska asocijacija za retke bolesti. Udruženje zastupa, podržava i povezuje porodice, omogućavajući roditeljima da što više saznaju o bolesti svog deteta i da se upoznaju sa onima koji su u sličnoj situaciji. Članovi Udruženja pripremaju materijale o VS, kroz saradnju i pomoć svetskih organizacija i Evropske organizacije udruženja VS, a sve to radi unapređenja kvaliteta života osoba sa ovim poremećajem.
Pomoć je potrebna ne samo u vidu donacija, već pre svega širenjem priče o ovoj bolesti, upoznavanja javnosti o postojanju ovog sindroma, pružanjem stručne i volonterske pomoći Udruženju.
Prema definiciji, retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Obeležavanje Dana retkih bolesti, poslednjeg dana februara, pokrenula je zajednica obolelih od retkih bolesti širom sveta. Slogan ovogodišnje kampanje: „Više nego što možete zamisliti“, ujedno je bio i poziv na akciju i podsetnik da bolesti mogu biti pojedinačno retke, ali da iza svake dijagnoze stoji osoba, porodica i priča, uglavnom neprimećena.
Da li ste znali da je zebra simbol retkih bolesti? Zebrapredstavlja jedinstvenu kombinaciju suprotnosti i harmoniju različitosti, spajajući crnu i belu boju u harmoničnu celinu i jedinstvenosti jer ne postoje dve zebre sa istim rasporedom pruga. Zebra podseća na postojanje različitosti i potrebu za prihvatanjem onih koji izlaze iz uobičajenih obrazaca.”
Dr Sabina Halupka-Rešetar,
obraćanje na Humanitarnoj večeri studenata animacije Prirodno-matematičkog fakulteta u Novom Sadu 10.marta 2026. godine
