Tue06252024

Poslednja izmena:11:07:14 PM

Back REPORTAŽE AKTUELNO Hajde da zajedno širimo krug podrške deci izuzetno niskog rasta

Hajde da zajedno širimo krug podrške deci izuzetno niskog rasta

  • PDF

            Poziv na druženje i uživanje u lepom provodu koji su uputili studenti 3. godine turizma (predmet Animacija i logistika u turizmu) i hotelijerstva, Departmana za geografiju, turizam i hotelijerstvo, PMF-a Univerzitet Novi Sad. pod nazivom „Dance With Somebody”, održanom u prostoru SKCNS „Fabrika“ krajem januara 2024., i ovoga puta bio je poziv da iskažu svoju humanost direktno se uključujući u BUĐENJE SVESTI o postojanju retkih bolesti sa kojim se suočavaju deca i njihovi roditelji, a koji se nalaze svuda oko nas.

            - Učinimo nevidljivo vidljivim, ne okrećimo glavu, pružimo svojim ponašanjem podršku deci oboleloj od ahondroplazije, kao i njihovim roditeljima koji čine sve napore da imaju život poput druge dece, priđite im, upoznajte se sa njima, razmenite po neku reč, učinite da se ne osećaju drugačijim - poziv je koji su članovi Udruženja deca sa ahondroplazijom Srbije uputili publici, koja je ispratila program koji su osmislili studenti, takođe želeći da podrže borbu da sva deca dobiju adekvatnu terapiju.
            Jelena Hađasija, sa saradnicom Danijelom Stojanović, članovi Udruženja deca sa ahondroplazijom Srbije, ujedno i roditelji dece koji imaju ovu retku bolest, obratile su se prisutnima pre programa dajući važne informacije o ovoj retkoj bolesti, i o radu Udruženja.
            - Mi smo mlado i malo Udruženje ali vrlo aktivno. Razlog našeg osnivanja jeste pojava inovativne terapije, koja se prvi put primenjuje u istoriji ove retke bolesti. Ahondroplazija je uzročnik izuzetno niskog rasta. Naša deca su rođena sa ovom retkom bolešću i to nije naš znak raspoznavanja, po kojem nas razlikuju od drugih. Za nas je to jedan veliki zadatak povodom kojeg su se roditelji udružili i usmerili sve svoje snage da izuzetno skupu terapiju dovedu u našu zemlju. U ovom trenutku mogu da kažem sa srećim i ponosom, imamo sedam mališana koji primaju svoju terapiju. Sve ovo ne bi bilo moguće bez velike podrške ljudi, među kojima ste i svi vi, koji ste u ovom broju došli da podržite našu decu. Ono što je osim terapije izuzetno važno, jeste širenje svesti o bolesti izuzetno niskog rasta, da mi nismo oni na koje treba upirati prstom, od kojih se treba sklanjati. Jesmo rastom drugačiji, fizički se ne uklapamo u očekivane standarde, ali smo deca sa istim potrebama kao i drugi, jednako volimo da se družimo, radimo, učimo i ne želimo da karakteristike naše dijagnoze budu ono što nas predstavlja. Želimo da nas upoznate, da smo svi apsolutno jednaki.
            Ovom prilikom Jelena Hađasija je inicirala širenje saznanja o prisutnosti ahondroplazije, o njenoj prirodi i neusklađenosti društva prema onima koji imaju ovu bolest. Da svojim poznanicima, rođacima, kolegama, u neposrednoj komunikaciji, putem društvenih mreža i na sve druge načine širimo naša saznanja, da kada na ulici sretnu nekoga ko je izeuzteno niskog rasta, ne kažu: „To je taj mali čovek, vidite ga“, već da mu slobodno priđu, pozdrave ga, upoznaju se s njim i na taj načn šire krug probuđenih.
            Takođe je sve prisutne zamolila da uđu na društvene mreže Udruženja i podele profil, dajući svoju podršku Udruženju, deci i njihovim roditeljima.
            Ispred Udruženja, Danijela Stojanović je „divnim mladim ljudima“, studentima PMF-a, koji su pokazali inicijativu i veliko srce, dodelom Zahvalnica „skromnim darom ali sa ljubavlju od koje rastemo“ zahvalila što su ovo veče posvetili priči o ovoj deci.

 

Joomla Templates and Joomla Extensions by ZooTemplate.Com